31 augustus.

Gisteravond ging ik vrij moe naar bed, sliep direct in rond 22 uur en was om 3 uur klaar wakker. Nog een uur liggen draaien, toen er maar uit gegaan.

Beetje lopen rommelen, en tegen het ochtend gloren besloot ik toch een wandeling te maken. Eenmaal onderweg ging het heel lekker. Ik heb ruim een uur gelopen, en toen ik thuis kwam was Peter net opgestaan en dook ik terug. Ik heb daarna nog anderhalf uur geslapen.

Peters ouders kwamen even op de koffie. 

En me daarna vrij rustig gehouden. Zowaar een studieboek even open geslagen, zitten puzzelen, en om 14 uur belde vriendin Hedwig of ze nog zou komen. Maar ik was erg moe, had lichte verhoging (37.4, niet schokkend maar toch niet normaal) en ik besloot terug naar bed te gaan.

Daar liggen draaien want ik verwachtte nieuws van Lilith die haar rijexamen had. Ik heb liggen dromen dat ze geslaagd was maar toen ze belde bleek ze gezakt. Nou ja, het is de 1e keer. Volgende keer beter.

Gepuzzeld, gekookt, een uurtje met Peter gewandeld, kletsnat geregend de laatste 5 minuten, en daarna maar weer achter de puzzel. De 3e is bijna af. Ik denk dat dat puzzelen wel goed is voor me. Het voelt in elk geval goed.

Echt niks doen dat kan ik niet.

Ik ga zo naar bed.

Hoop morgen op een betere dag...

.

30 augustus

Vannacht 7 uur aanéén geslapen!!

Zodra het licht werd, ging ik weer dauwtrappen. Rondje van een uur.

Weer thuis ontbeten met Peter en daarna ging ik even languit in het tuinhuis op de bank liggen, om een uurtje later weer wakker te worden.

Beetje lopen rommelen in huis, een mooie trui besteld online, en toen kwam er een vriendin langs met een prachtige bos bloemen. Ze kwam die namens mijn verpleegstersgroep (40 jaar geleden!) alleen maar afgeven, maar ik wilde haar graag even spreken dus even thee gedronken.

Daarna ging ze weer weg en ik besloot naar strand te fietsen (22 km). Daar had ik toch iets meer zin in dan mijn studieboek te openen zoals op mijn programma stond.

Ik fietste een stuk beter en harder dan gister. 

Op de terugweg langs de visboer en daarna gekookt. Tot opluchting van Peter besloot ik dat ik genoeg gedaan had voor vandaag. Wandelen in de wijk is niet zijn ding, maar hij loopt braaf mee als ik het hem vraag.

Ik heb van de gelegenheid misbruik gemaakt om hem een vogelhuisje in het tuinhuis te laten ophangen. Dat vraag ik al 1.5 jaar maar hij vindt het huisje 'prullaria' en is tot vandaag erin geslaagd om uitvluchten te vinden. 

Ik sluit dit blog van vandaag af met 3 foto's.

De eerste een week voor de operatie met vriendin Mariette.

De middelste op de dag van thuiskomst. 

En de onderste is vanmiddag gemaakt door Lysette.

29 augustus.

Ik blijf me verbazen over jullie. Ik kan niet zien WIE er dit blog volgt maar wel dat het per dag tussen de 80 en 100 personen zijn! Lilith heeft dit jaar het blog anoniem gemaakt. Hierdoor kun je het blog niet meer vinden als je alleen mijn naam googelt. Sommige oude blogs hebben 600 lezers gehad. Maar ik vind het voor mijn gezinsleden wel belangrijk dat er een beetje privacy is.

Ik heb besloten dat in elk geval tot en met de kweekuitslag ik dagelijks met een klein verslagje kom. Die is 14 dagen na operatie. 

Vannacht geslapen van 23 tot 4 uur. 

Ik was beduidend minder fit dan gisterochtend en besloot het rondje dauwtrappen tot de helft in te korten. (JAAAAA; ik KAN het wel, haha!)

Ik kwam lekker opgefrist thuis en heb voor Lilith een verjaardagsontbijtje gemaakt. (smoothie en glutenvrije pannenkoek).

Daarna een uurtje terug naar bed en zowaar direct in slaap gevallen.

Ik had geen zin om mijn haar te wassen en heb ook toen naar mijn lichaam geluisterd.

Om half 12 gingen Peter en Lilith naar Rotterdam; Peter ging een middagje op kantoor werken en ik besloot even naar Wassenaar te fietsen voor een nieuwe puzzel. (Mijn moeders kelder staat vol WASGIJ puzzels; dan moet je iets puzzelen wat het vervolg is van het voorbeeld). 

Het fietsen ging goed maar me vooral elektrisch laten voortrekken.

Weer thuis geluncht en toen weer een uurtje naar bed, en geslapen.

De dexamethason is goed mijn lijf aan het uitgaan. Ik merk dat ik veel meer tot rust kom en ook veel minder 'dadendrang' heb. 

Daarna keek ik eens mijn tuin rond maar kwam tot de conclusie dat er niet veel meer te doen viel, dus besloot ik eens een vriendin te bellen. In mijn tuinhuis hield ik het zowaar ruim een half uur vol aan de telefoon. De vriendin is ook zo'n grappig mens!

Daarna kwam Peter thuis. Ik blijf van Oord zo dankbaar dat ze hem hebben laten overkomen! We hebben zitten bedenken dat als alles zo goed blijft gaan, hij 6 september terug gaat. En dan komt hij een week later weer een paar dagen over voor zijn vaders 88e verjaardag en dan een paar weken later weer voor de bul van Lilith.

Ik had eigenlijk verwacht dat hij maanden hier thuis zou moeten blijven. En we bleken onafhankelijk van elkaar ook al te hebben nagedacht over een eventuele verbouwing van de yogaruimte tot slaap- en badkamer. En over elektrische  driewielers...

Na het eten hebben we samen nog het halve rondje (45 minuten) gewandeld. 

Morgen eens kijken of ik een studieboek open wil slaan.

Vanaf 2 september begint Lilith met haar nieuwe baan bij Salesforce en zij komt dan door de week thuis wonen. Kan ze rustig wennen aan een 40 urige werkweek zonder zorgen om was/boodschappen/koken. (Ze had zich de laatste maanden een beetje over de kop gewerkt).

Ondertussen is ze hard op zoek naar woonruimte in Amsterdam. Ze heeft al een oude vriendin gevonden met wie ze een ruimte wil delen.

Ik krijg ook veel vragen over de geluiden in mijn hoofd.

In het begin leek het het meest op een knisperend plastic zakje, en nu is het vooral een soort soppend geluid, vooral als ik loop. Maar ook niet altijd. Het schijnt dat de ruimte van de tumor langzaam weer opgevuld wordt met hersenweefsel, en dat de zwelling in mijn hersenen ook moet afnemen (vandaar de dexamethason). Dat veroorzaakt die geluiden. Het is niet irritant of pijnlijk, en 's nachts is het gelukkig stil.

.

28 augustus.

Vandaag geslapen van 23 tot 5 uur; een geweldige sprong voorwaarts. 

Ik lag te bedenken in bed wat ik eens overhoop zou halen, en ik besloot te kijken of er na de laatste hittegolf soms nog bramen rijp waren geworden op de Vlietlanden.

Ik wachtte tot het een beetje licht werd en ging met een rugzak en doosjes op weg. Het was 20 minuten lopen naar mijn beste stek, en tot mijn verbazing hing er niks meer; of nog onrijp of verrot aan de tak.

Het was een heerlijke ochtend en ik besloot nog een stukje verder te wandelen. Het ging zo goed dat ik net zo goed het hele rondje Vlietlanden, ruim 9 km, kon lopen. 

Ik dacht aan woensdagavond een week geleden toen ik met Lilith en Emma hetzelfde rondje had gelopen en me had afgevraagd wannneer (en OF) ik dit rondje weer zou kunnen lopen. Binnen een week had ik nooit verwacht!

Er waren weer konijnen die over het pad renden, maar geen vliegen gelukkig.

Na 1 uur en 45 minuten was ik weer thuis. Ik moet zeggen; het was ook ver genoeg.

Peter was net zijn bed uit en ik kroop er lekker weer in en sliep nog 1.5 uur.

De rest van de dag me heel rustig gehouden. Beetje zitten puzzelen. De huisarts kwam op huisbezoek (ik heb een hele fijne ouderwetse degelijke getroffen). Regelmatig zitten eten en in het tuinhuis gezeten.

Geen dadendrang meer de rest van de dag.

Het knisperen in mijn hoofd wordt minder. Vandaag was het meer een soppig gevoel. Ik ben er ook achter gekomen dat mijn hoofdhuid achter de wond heel ongevoelig is. 

Maar de wond ziet er zelf nog heel mooi uit.

Morgen maar weer eens mijn haar wassen.

Mijn vriendin Margreet kwam nog even helpen met het vitamine C infuus. Ik had er zelf een vlindernaaldje ingestoken maar toen Peter de pleister lekker vast wilde drukken, drukte hij het naaldje uit mijn ader en toen had ik geen kleine naaldjes meer (alleen echte infuusnaalden en die zijn niet geschikt voor eigen prikacties) en geen bloedvaten in mijn linkerarm. 

Het is gelukkig het laatste infuus.

's Avonds kwamen Lilith, Jillis en Emma eten om de verjaardag van Lilith te vieren; zij wordt morgen 24.

.

27 augustus.

Voor iedereen die het nog niet heeft opgegeven dit blog te volgen heb ik wel bewondering.

Vannacht geslapen van 23.30 tot 3.30 uur. Ben ik erg van opgeknapt. Straks laatste snufje dexamethason. Ik denk dat die enorme alertheid daarvan komt.

Puzzel is af.

Gister toch nog een keer 20 minuten en een keer 30 minuten gewandeld.

Straks maar eens proberen te fietsen.

Het enige waar ik nog geen behoefte aan heb is bezoek, telefoontjes en lezen. En  aan televisie en muziek maar dat heb ik normaal ook niet. 

Eten gaat ook steeds beter. 

Gister zowaar een biefstuk gegeten (wel van een duingrazer) en vandaag staat er weer haring op het menu. Haringen glijden er bij mij altijd erg soepel in, haha.

Middag;

Peter en ik zijn naar Wassenaar gefietst. Heen en weer 15 km. Ik op mijn E-bike, maar het voelde als vanouds.
We hebben plantjes gekocht in het tuincentrum, 5 minuutjes langs mijn moeder  geweest en natuurlijk langs de visboer.
We waren rond 12 uur weer thuis. Ik heb de haringen opgegeten en ben naar bed gegaan en heb een uurtje geslapen.

Mijn vriendin Hedwig zou misschien komen eind van de middag, maar ik besloot toch haar af te bellen. Toch te vermoeiend.
Wel heb ik vanochtend een half uurtje onkruid gewied en vanmiddag een uurtje. Gek dat dat wel gaat. 'Hoeven je hersens niet bij na te denken', is Peters logica. Van de hitte heb ik geen enkele last.

Tot Peters opluchting (en de mijne!!) heb ik de keukentaken ook grotendeels weer overgenomen. Het opknappen gaat wel heel snel.
Maar we zijn er nog niet; ik weet het. Peter houdt me goed in het oog.

Straks nog een klein blokje om en dan naar bed.




.

26 augustus. Kan ik kort over zijn.

Vannacht kon ik totaal niet in slaap komen. Pas om 6 uur ging ik in de sudderstand en om 8 uur besloot ik het op te geven.

Ik weet niet waar het aan lag. De dexamethason ben ik bijna klaar mee.

Misschien alle emoties van laatste weken en die nachtmerrie van de Neurocare.

Normaal is doorslapen mijn probleempje, niet inslapen.

Met Lilith in douche mijn haar gewassen. Knapte ik wat van op. 

Ik hang maar een beetje in het tuinhuis en zit boven de puzzel die mama gister meebracht te suffen.

Geen praatjes vandaag.

24 augustus; Inpakken en wegwezen ging nog niet zo vlot...

Toen mijn blog gereviseerd was (vnl spelfouten en een paar aanvullingen/verbeteringen van tekst) was het al 6 uur. 

Ik besloot opeens nog even mijn ogen dicht te doen. Buurvrouw was ook sinds 5 uur al wakker en had de gordijnen open gegooid voor de zonsopgang. Buurvrouw was tevreden over haar nacht; een uur langer dan normaal. Ze slaapt met een heel zacht, onregelmatig knorretje die m’n oordopjes met gemak aan kunnen. 

Om 6 uur besloot ik opeens mijn ogen dicht te doen en daarna was het opeens 8 uur. 

Ik dronk wat ontdooide selderij sap en om 10 uur mijn bieten/wortel/avocado/appel/zaden smoothie. 

Het ontbijt van het ziekenhuis is echt niet slecht. Je kunt volop fruit kiezen, maar vooral heel veel (fabrieks)brood, suikerbeleg, vleeswaren, eier- en tonijnsalade, paar soorten ontbijtgranen en de nodige zuivelproducten. Niks biologisch natuurlijk maar al heel wat beter dan in ‘mijn’ tijd. 

Omdat buurvrouw aan het eten was ging ik om 9 uur mijn kattenwasje doen. 

Ik mocht wel douchen maar daar had ik niet veel fut voor. Ik kreeg een pakje papieren washandjes uit de magnetron, lekker warm dus, met wat antibacterieels erin zodat zeep was ook niet nodig meer is in het ziekenhuis. Het voelde toch niet onprettig aan en het was binnen 15 seconde aan de lucht gedroogd dus handdoeken ook verleden tijd. 

Zo worden mensen dus op bed gewassen. Al die waskommen met zeepranden zijn voorgoed verleden tijd. Voor 1 dagje kan het wel maar als ik weken op bed gewassen zou moeten worden... weet ik het nog niet. Maar wel een uitkomst voor de verpleging. 

Ik wist dat ik naar huis mocht als de dokter geweest was. Maar in het weekend zou dat ontslag pas tussen 10 en 12 kunnen plaatsvinden doordat er maar 1 assistent rond liep. 

Voor de zekerheid kwam Peter om 11 uur zodat ik niet ook nog een half uur op hem hoefde te wachten. Het zonnetje scheen en ik wilde naar huis. Weg uit dit ziekenhuis! Ik rook mijn vrijheid. 

Om half 1 kwam de lunch ipv de dokter. 

Om 13 uur ben ik maar bij de bali gaan staan, maar dat hield ik toch niet lang vol. Vanaf 12 uur was er wel een dokter op de afdeling maar die was op kamer 1 begonnen en ik lag op 9. Maar ik vond het wel wat gortig worden. Ik was de enige die ontslagen zou worden. Ik had van de verpleging al alle formulieren gekregen plus nog 2.5 dexamethason tabletten voor het afbouwschema van de komende 3 dagen. En de poli- en vervolgafspraken. 

Maandag mag ik dat vogelnest op mijn hoofd wassen mits ik het extreem goed nadroog. Maar ik was toch blij dat mn haar er nog zat. 12 jaar geleden werd je nog volledig kaal geschoren voor dit soort operaties!

En nu- alleen een plek rond het litteken van 1.5 cm breed en 12 cm lang van oor tot oor. Door het drukverband van de eerste dag en ik denk het ontsmettingsmiddel voor operatie zag mijn haar er natuurlijk niet meer uit. 

Maar ik was toch wel blij dat ik niet kaal geschoren was. 

Over 10 dagen mag de huisarts de hechtingen verwijderen. 

Over 14 dagen belt dr M., de neurochirurg, over de uitslag van de kweek. Met hem kan ik dan ook in ‘onderhandeling’ wie en hoe mijn anti-epileptica geprobeerd afgebouwd gaat worden. 

De dienstdiende arts kwam om half 2 aankakken. Ik zat inmiddels op de gang zodat hij me niet meer kon ontsnappen. 

De arts zei dat ze weinig van de kweekuitslag verwachtten. Een hele kleine kans op a-specifieke = onrustige cellen waardoor de kans dat de goedaardige tumor terug zou kunnen komen iets vergroot kan zijn. 

In de loop van de komende jaren word dat toch altijd met een MRI vervolgd en in geval van onrustige cellen zal dat iets vaker zijn. 

Mijn eerste is over 6 maanden. Vroeg zat. 

Over 2 maanden mag ik weer vliegen dus onze geplande 25-jarige huwelijksreis naar Antarctica kan doorgaan. 

Ik vertelde de arts dat ik elk uur een paar minuutjes een knisperend geluid hoor in mijn hoofd. Als Lilith met haar oor boven de wond hangt, kan zij het ook horen. Dit schijnt het oplossen van de vochtophoping en terugveren van hersenweefsel te zijn. 

Het is eerder vreemd dan erg onaangenaam. 

Sommige mensen klagen over oorsuizen. Dat heb ik gelukkig niet. 

Ik moet de komende week nog bedacht zijn op wondinfecties en bij acute hoofdpijn contact opnemen. 

En toen zaten we om 13.45 uur EINDELIJK in de auto. NAAR HUIS!

Thuis ging ik gelijk naar bed. Ik at nog een banaan en een peertje uit eigen tuin, en toen heb ik een uur liggen slapen. 

Toen ik wakker was at ik 2 haringen die Jillis en Emma heel lief voor mij in Wassenaar zijn gaan halen. 

Ze smaakten heerlijk!

Ik rommelde een beetje in de keuken, hing wat in het tuinhuis rond, gaf mezelf mijn vitamine C infuus (in 1 keer raak tussen het slagveld van bloeduitstortingen op mijn onderarmen), liep het straatje even op en neer en hing weer in het tuinhuisje. 

De dokter had me gezegd dat ik niet mocht hardlopen, op mijn hoofd staan en zwemmen (ook nul behoefte aan), maar dat ik volop mocht wandelen en zelfs mocht fietsen en tuinieren als ik voel dat dat weer zou gaan. Vroeger was rust de norm na hersenoperaties en nu blijven bewegen. Wel naar je lichaam luisteren. 

We aten in het tuinhuis de curry die Lilith en Emma gemaakt hadden. Ik ben erg blij met Emma. Echt een aanwinst. 

Daarna ging Peter Jillis en Emma naar hun kamer in Leiden brengen, lekker met de boot want het was een prachtige, warme avond. 

Lilith had van mij ook mee gemogen. Ik voel me veilig genoeg in mijn eigen huis. Maar ze wilde liever een wandelingetje maken met mij. Ze vindt de sloep heel leuk maar volgens mij vooral om achter te waterskieën. 

We sjokten op een bejaardenstandje door de wijk. Zelfs mijn moeder en schoonvader achter hun rollators gaan sneller. Door dat kleine rondje misten we precies een vriendin die een bos bloemen was komen brengen, dus die lagen op de deurmat. 

Ik zette de bloemen zelf in een vaas en gooide verlepte bloemen weg. 

Daarna wilde ik proberen om eens journaal te kijken. Ook dat lukte best wel. Vreemd genoeg is telefoneren erg vermoeiend. 

Lilith wilde graag dat ik nog even keek naar wat kleren die ze via een website wilde laten opsturen en dat ging ook. 

Toen was Peter weer terug. Ik pakte mijn koffer uit, en kroop toen lekker in bed. Paar laatste appjes en tegen 10 uur gaan slapen.

Tot 2.30 uur. Nog niet optimaal maar dat komt wel weer. En slapen is zo wie zo niet mijn sterkste punt. 

Ik heb nog een uur liggen sudderen en toen voelde ik dat ik wat hoger moest liggen met mijn hoofd. Dus ben dit blog maar gaan schrijven. Daarna begon het knisperen en toen ben ik er maar even uit gegaan. 

Tegen 6 uur weer terug; en jawel; ik werd om 8.15 uur wakker dus ben weer een heel tevreden wrak.

.

24 augustus. 2e dag postoperatief

Ik was om half 10 al helemaal klaar om te slapen. Mijn buurvrouw keek nog even tv maar met gordijnen om mijn bed had ik daar geen last van.

Iets later kwam de verpleegkundige nog even langs met de medicijnkar maar ik vertelde dat ik mijn anti-epileptica al zelf genomen had.

Ik denk dat ik tegen 22 uur sliep. Om 24 uur kwam er een verpleegkundige controles doen, dat vertelde ze me de volgende ochtend. Ik kon het me nog wel herinneren maar heb er niet veel van meegekregen.

Ik werd wakker door een stralend oranje zonnetje!!!

Dan zou het minstens 7 uur moeten zijn!! Ik kon het nauwelijks geloven en keek op mijn mobiel naar de tijd. Het was 2.30 uur! De kamerdeur bleek wagenwijd open te staan en het zonlicht was de gangverlichting. Even naar toilet, de deur dicht gedaan, wat liggen draaien, verpleegster kwam rondje lopen, weer de deur achter haar dicht gedaan, buurvrouw ging plassen, weer de deur dicht gedaan. Ik voelde al dat 't m niet meer ging worden voorlopig, maar ik slaagde erin nog tot 4.30 uur min of meer te blijven liggen.

Daarna maar het hele operatie-blog gereviseerd en toen was het ochtend.

Ik was best tevreden over 4.5 uur slaap en 2 uur sudderen, ga gewoon thuis lekker nog even een tukje doen straks!

Ik verbaas me erover dat ik totaal geen behoefte heb aan een boek, de tv, een tijdschrift maar wel contact met de buitenwereld!

23 augustus. De dag na de operatie.

Vanochtend kwamen er 2 hele aardige dagdiensten. Ze verschoonden mijn bed en gingen de kreuner wassen en een schoon bed geven. Daarna werd de sondevoeding er weer ingeperst. Het zat er nog niet in of ALLES kwam er weer uit en konden ze opnieuw beginnen met wassen en bed verschonen. Dit vond ik voor allemaal zielig, voor patiënt en verpleging.

Hierna werd ze lekker op haar zij gedraaid en ze geeft echt geen kick meer.

Er kwamen maar liefst 5 dokters langs voor mij. Vitamine C infusen werden definitief afgeraden. Waren ze het alle 5 unaniem over eens; de voordelen wegen niet op tegen de nadelen. De nadelen waren vooral de intraveneuze toediening. Halve hoofd opengezaagd en een arteriële lijn; daar praatten ze niet over. De voordelen wisten ze eigenlijk niet. (=snelle genezing en nauwelijks kans op wondinfecties; daar was te weinig onderzoek naar gedaan. Nou, ik geloof het wel en vind het 'nadeel' aanvaardbaar). 

We hebben het ook nog over de ontslagdatum gehad. Officieel staat hier minstens 3 opname dagen voor. Na 48 uur is de kans op zwelling en inklemming minimaal, dus ze waren het er wel over eens dat ik zaterdag naar huis kon. Mits ik de trap op kan lopen. Nou, dat kon ik wel.
De artsen wilden ook dat ik regelmatig op de gang zou lopen de rest van de dag.

Dus de ontslagdatum werd bepaald op zaterdag; precies op tijd thuis voor dat volgende vitamine C infuus, haha. Wondinfecties en in mindere mate hersenvliesontstekingen kunnen nog ontstaan tussen 7 en 10 dagen postoperatief maar die kun je thuis makkelijker herkennen dan inklemmingen en ze houden geen kostgangers meer in Nederlandse ziekenhuizen.

Mijn tulband die ik 's nachts weer verloren had, kon ook afblijven want het litteken zag er prima uit; geen onderhuidse bloedingen.

Ook kwam het afbouwschema van de dexamethason nog ter spraken. Om verdere nachtrust problemen te proberen te voorkomen zou ik de tabletten alleen nog 's morgens innemen. Vandaag nog 2 tabletten, morgen 2, dan 1, 1 en nog een halve. Het is de bedoeling dat daarna de bijnieren de cortison productie weer kunnen overnemen.

Ze bespraken ook de pijnmedicatie; maar ik vertelde dat ik totaal geen pijn had gehad. Verpleging was verbaasd en artsen zeiden dat er niet veel pijnreceptoren in het bot en hersenvlies zitten. Hebben ze wel gelijk in maar verpleging deelt de medicijnen en die waren verbaasd dat die arnica korrels verdere pijnmedicatie overbodig maakten.

Vandaag heb ik zelfs geen arnica meer genomen.

Ik heb ook nog een reukflesje Carcinosinum van de homeopaat gekregen. (1 keer per dag 1 seconde aan ruiken). Daar kan ik morgen mee verder. Over dit flesje heb ik het maar met niemand hier gehad. Ook dit bespoedigd genezing en kan wel naast vitamine C maar niet in combinatie met arnica gebruikt worden.

Om 11 uur werd ik overgeplaatst van neurocare naar neurochirurgie.

Wat een verademing daar! Ik kwam naast een 81 jarige dame die vorige week was geopereerd aan een meningeoom. Ze is heel rustig en wacht op overplaatsing naar een (tijdelijk) verpleeghuis. Ze heeft wat verlamming aan haar rechter hand en kan moeilijk lezen en zich dingen herinneren.

Er liepen prima verpleegkundigen rond op deze afdeling; echt geen enkele rotte appel. 

Tot mijn verrassing en verbazing kwam Dr. R., de eerste neuroloog die ik had ontmoet op mijn TIA-poli ochtend, langs. Hij was degene die mij moest vertellen dat ik geen TIA maar een hersenvlies tumor had. Hij had dat slechte nieuws met ontzettend veel zorg verteld. En nu verbaasde hij me weer door de moeite die hij nam om me nog te komen opzoeken. Hij was erg blij dat het zo goed met me ging. Ik heb nog uitgebreid met hem gesproken over de anti-epileptica. Hij denkt dat dr M., de neurochirurg, gaat starten met de afbouw na de MRI over 3 maanden. Pas als dat niet lukt, dat ik dus tijdens die afbouw weer insulten ga krijgen, gaat hij me verwijzen naar een neuroloog. In Antoniushove lopen neurologen rond met ervaring in epilepsie door tumor/hersenoperaties. Maar toen ik vroeg of hij me daar ook mee kon helpen, moest hij glimlachen en sprak de hoop uit dat dat nooit nodig zou zijn, maar dat hij dat wel wilde doen.

De rest van de middag was alleen maar doodmoe, heb veel gerust maar niet geslapen. Beetje soep van huis gegeten. En een tomaat uit het ziekenhuis.

Om half 4 was er bezoek; Peter kwam met Lilith en mijn moeder. Mijn moeder wilde eerst niet komen; te vermoeiend, te warm, te spannend, maar na alle goede berichten had ze zich laten overhalen en was blij dat ze mij had gezien. Hopelijk slaapt die vanavond ook ;-)

Na een uur bracht Peter haar naar huis, en Lilith en ik gingen nog een frisse neus halen in het hofje van Nieuwkoop tegenover het Westeinde. Het waren prachtige, geronoveerde 1 persoons woningen uit 1670 rond een parkje. Midden in hartje Den Haag!

De frisse lucht deed mij goed en ik liep anderhalf rondje door het parkje. Een paar 100 meter. (Ik had toestemming van een verpleegkundige die me had aangeraden lekker even naar buiten te gaan. En inderdaad; ik knapte van dat kleine beetje groen al heel erg op!).

Daarna terug naar de afdeling; gegeten (spruitjes en hache van huis) en daarna kwam Peter terug met Jillis en Emma. Om 19.30 was het bezoekuur afgelopen en gingen zij lekker uit eten. 

Eigenlijk waardeloze bezoektijden voor familie maar voor patiënt ideaal. De dag komt zo wel door.

Nu nog het laatste nachtje en morgen tussen 10 en 12 naar huis.

De nacht na de operatie. Mijn allerslechtste maar allerdankbaarste ooit

For English readers; see 22nd August bottom lines.

De late avond begon goed met een bezoek van een hele aardige assistent. Hij legde uit dat de wakkere acties van mij een combinatie waren van karakter en vooral de dexamethason. Dat verminderd kans op hersenzwelling maar brengt ook onrust in je systeem. Hij legde uit dat de grootste kans op hersenzwelling afnam na 24 uur en dat we morgen als alles goed ging, zouden starten met afbouwen.
Hij verzekerde mij ook dat lezen en appen de kans genezing niet minder zou maken, maar dat ik wel moest proberen om nachtrust te nemen.

Hij zwachtelde ook voor de 4e poging van vandaag mijn tulband vast. Ondanks dat ik hele dag rechtop zat ging dat ding steeds los. Hij legde uit waarom het belangrijk was dat die tulband goed strak vast zat; dat voorkomt mogelijk onderhuidse bloedingen en het verband van de afdeling was daar niet geschikt voor want hij wilde kleefverband. Hij stuurde een pleeg op jacht en bond daarna zeer vakkundig mijn hoofd weer in. Mijn wond loopt inderdaad van bijna oor tot oor: aan weerszijde is een cm haar weggeschoren. 
Met die tulband en na de operatie ga ik er qua uiterlijk niet op vooruit dus sluit geen foto bij, haha.

Ondanks dat ik nog klaar wakker was besloot ik dus om 23 uur te gaan slapen.
Ik realiseerde me dat er niemand langs was gekomen voor tandenpoets/opfrisrondje, ook niet bij mijn bedlegerige kamergenoten.
Dus besloot ik maar even tanden te poetsen.
Ik had ook een bos bloemen gehad tegen 21 uur van de studenten-vrienden van Lilith die ik een paar keer afgelopen jaar ‘gevoederd’ heb.
Lief hoor!!
Maar de bos bloemen werd onuitgepakt neergekwakt met het zakje bloemvoeding er ook nog (dicht) aan, en de stengels niet afgeknipt dus die begonnen al in te drogen.
Ik ontkoppelde me van mijn slangen en vroeg een mesje aan de dames, die gezellig aan het kwekken waren. Ik kreeg het mesje en de mededeling dat ik het maar in het slob (po-reinigingshok) moest doen.
Zo ben ik niet opgeleid in Vroonesteyn maar besloot met de tijd mee te gaan en het zelf te doen.

Daarna poetste ik mijn tanden, friste mijn gezicht op en legde mijn bed plat voor de nacht. Het vuile, bebloedde onderlaken was ook nog erg gekreukeld door de bedvouwen en ik trok het een beetje recht, wat slecht lukte want in de zorg nog steeds geen hoeslakens.

De broeder van de nachtdienst kwam vragen wat ik allemaal aan het rommelen was en ik antwoordde dat ik het onderlaken een beetje aan het rechttrekken was.
Ik kroop in bed en probeerde de bloeddrukmeterband weer om te doen.
Toen zei hij heel gemeen dat ik geacht werd die de hele nacht om te houden en bond hem stijver dan ooit vast.
Hij zat zo strak dat ik vroeg of hij toch niet los mocht ‘s nachts omdat hij mij toch elk uur moest wakker maken ivm wek-controles, maar ik kreeg als antwoord dat hij daar niet aan kon beginnen want als er een spoedgeval was, de controles in elk geval doorgingen. Deze broeder was ongevoelig, onflexibel en er viel niet mee te onderhandelen. Een verzuurde 60+er. 

Ik weet dat (ex) plegen de lastigste patienten zijn maar ik vond mezelf niet onredelijk maar hield mijn mond. 

Omdat het licht in het kantoortje, waar hij totaal niet zat, de hele nacht bleef branden, was het de hele nacht vreselijk licht. 

De stilste kamergenote werd in de avond ontslagen.
Dat liet de snurker, de kreuner en een kans op een opname over.

De kreuner was door de avonddienst om de 3 uur gewisseld van houding, en op haar zij kreunde ze beduidend minder. Maar uitgerekend om 23 uur werd ze op haar rug gedraaid, en bleef daar ipv 3 uur maar liefst 5 uur op liggen. Nu wisselde het kreunen af met roepen en soms gillen. Argghhh

Toen ik iets voor twaalf uur toch even leek weg te zakken, daalde zowel mijn ademhaling als mijn polsslag onder de ingestelde grenswaarde: 50 en 5 ademhalingen per minuut.
De broeder was nergens te bekennen en ik besloot hem te bellen om te vragen voor wat lagere instellingen.
Toen hij na 15 minuten eindelijk op kwam dagen (terwijl hij alleen ons 3-en te verzorgen heeft), zei hij dat ik me niet zo moest fixeren op die waardes. Tja- dat wil ik ook niet maar er gaat een keihard alarm af. Hij draaide de meterkast van mij weg en hing er een doekje over heen. Nou, dat helpt weinig voor het 10 minuten afgaande alarm maar dat zei ik maar niet.

Het werd 1 uur en het alarm ging weer af, dit keer voor mijn ‘lage’ bloeddruk van 110/70 (valt best mee). 
Wie er kwam voor wekadvies; geen broeder en het alarm hield na 10 minuten op, dit keer vergezeld door het alarm aan de overkant van 180/135, waar hij ook niet voor op kwam draven.

Om 2 uur hetzelfde verhaal.

Om 2.30 uur besloot hij het wekadvies, ‘prettig’ tussen de alarmen, te komen uitvoeren. Na 2.5 uur ipv na 1 uur. Hij vroeg hoe het ging. Ik zei dat ik nog geen oog had dichtgedaan en hij antwoordde dat dat heel vaak voorkwam.

Om 3 uur ging het alarm weer 10 minuten af en toen besloot ik een uurtje aan dit blog te werken.
Om 3.30 uur kwam hij zowaar weer voor controle en toen hij mij zag appen zei hij dat ik beter kon rusten. Ik vroeg hem beleefd of ik een uurtje ‘pauze mocht nemen van al dat onrustige gerust’ - niet met deze woorden maar voor mijn doen best nederig, en hij stemde zowaar in.

De snurker belde om 3.45 uur voor de po, maar precies op dat tijdstip besloot de broeder dat ze naar toilet mocht want haar 12 uur bedrust zat erop.
Dus zwalkte de oude dame op dat tijdstip naar het toilet. Zelfs voor haar kwam er geen postoel.

Nou, mijn uur app-afleiding zit er op. Even maar weer plat. 


Om 5 uur na de controle met alarm ging ik maar weer eens naar toilet. Om half 6 kwam hij nog een keer het wekadvies uitvoeren. 
Om 6 uur nog een controle met alarm en toen ben ik me maar gaan opfrissen. 
De tulband was ik met al dat gedraai weer verloren. Maar de broeder vond het blijkbaar niet nodig die s morgens weer vast te komen maken. 
Toch was hij na de 2e helft van deze intens lange nacht wel een stuk aardiger. 

Ze zeggen dat elke verpleegkundige eens een nachtje in het ziekenhuis moet doorbrengen. 
Ik heb bij elke bevalling een nachtje op de kraam geslapen maar dat ‘telt’ niet. 
Deze Neurocare nacht is wel een eye opener voor mij. Dag en nacht heb je buiten bezoek niets anders te doen dan op de verpleging te letten. 

Ik heb in dit blog wel erg zitten klagen. Maar wel (inderdaad) veel van geleerd - hoe het niet moet.
En ik weet dondersgoed dat ik zelf in mijn tijd heus de kantjes er ook wel eens af liep, maar zo bont als ze het hier maken kan ik me niet herinneren...




.

Ziekenhuis, s'middags na de operatie

Dit is Liesbeth, getypt door Lilith...

Operatie begon om 08:30, een heel lief team hield me de laatste 10 minuten gezelschap en ik herinner me nog een anesthesist die me vertelde dat ik maar aan een hele fijne plaats en fijne mensen moest denken, dan zou dat beeld als ik wakker zou worden weer op mijn netvlies komen. Ik dacht aan mijn gezin en mijn moeder en als locatie Davos. Moest wel een traantje laten van al die lieve aandacht. Ik was echt heel snel weg en lekker diep liggen tukken.

Werd om 12 uur weer wakker. Niks geen fijn beeld van Davos maar dacht wel gelijk aan Peter, en dat ik stomverbaasd was dat ik totaal niet misselijk was en zo 'helder'. Jaja. Ik wilde zo graag dat Peter wist dat ik wakker was en dat ik me zo goed voelde (had inmiddels ook al door dat mijn rechterkant het nog helemaal deed), en hoewel ik wist dat Peter mijn mobiel mee naar huis had genomen, heb ik hem op denkbeeldige knopjes op mijn laken een bericht ge-appt tot ik door kreeg dat dat geen zin had, hahaha. 
Ik was zo onbeschrijfelijk opgelucht over het functioneren van  rechterarm en rechterbeen; daar was ik toch wel erg bang voor geweest. Bij inklemming kan dat nog verslechteren maar is dan vaak niet blijvend. Blijvende epilepsie, mijn andere operatie risico, komt eigenlijk pas aan het licht als ik over een paar maanden anti epileptica mag gaan afbouwen.

Ik had op de voorbereidingskamer heel goed doorgegeven dat ik mijn flesje water met Arnica korrels eerst wilde proberen, voor ik pijnstilling zou krijgen, maar ze hebben er na operatie om 11 uur nog een dipidolor injectie ingejast. Maar goed. (Dat verklaarde misschien ook de app-poging aan Peter!) 
Ik neem sindsdien af en toe een slokje van die Arnica oplossing en heb totaal geen pijn. Maar laat ik niet te vroeg juichen.

Om 13:00 wilde ik heel graag even mama bellen. Die wil vandaag nog niet op bezoek komen en dat is het enige nummer dat ik nog uit mijn hoofd ken.  (al 50 jaar niet verandert, dat helpt ook). Ik mocht de mobiel van anesthesie-personeel gebruiken want de neurocare had nog geen tijd om me op te halen. Ze kwamen om 14:00 aankakken, precies op tijd voor het bezoekuur.

Ik kwam op een 4 persoonskamer, met 2 rustige dames en 1 kreuner. Gelukkig heb ik verse oordoppen bij me voor vannacht, maar eigenlijk ben ik haar al zat.

Er kwam nog een arts-assistent langs. Weer gevraagd of ik via infuus vitamine C kan krijgen vandaag. Hij gaat het even nakijken maar ik heb er weinig hoop op, dan doe ik het zaterdag zelf wel. 
Heb op eigen verzoek nog wel zuurstof. Dat vond de verpleging gezien mijn saturatie eigenlijk een beetje onzin maar daar denk ik anders over. Bleek dat ze stiekum na een kwartier de zuurstof dicht hadden gezet, maar ik was wel duf maar niet gek.

Mijn infuus ging al pijn doen, dus we besloten er een ander in te zetten. Ondanks die kabelvaten van mij, lukte het haar niet een nieuw infuus te zetten en na 3 pogingen met een heel klein naaldje besloten we het op te geven, ook omdat ik al een liter thee probleemloos had opgedronken en ik dat infuus alleen nog wilde voor die vitamine C waar ik steeds minder hoop op kreeg.

Peter en Lilith waren inmiddels op bezoek geweest, heel kort maar die waren ook ZO opgelucht dat ik er goed doorheen gekomen was en geen pijn had.

Mijn catheter mocht ook uit als ik helder genoeg was om naar de toilet te lopen. Rond 16 uur begon ik een klein beetje blaasontstekingsachtig gevoel te krijgen. Ik keek eens naar mijn catheter en die stond op klappen!! Er was geen verpleegster te zien en ik besloot dat kreng maar wat te legen in bekkentjes die op mijn nachtkastje stonden om de ergste spanning eraf te halen. Direct liep de catheter weer vol. Ik had ondertussen ook gebeld natuurlijk, maar daar ging nog wel 15 minuten overheen. Toen ze eindelijk aankwamen vroeg ik of de catheter er niet gelijk uit mocht; ik had ook al gebengeld met mijn benen over de rand en ik dacht wel naar toilet te kunnen. De arts werd gebeld en de catheter mocht inderdaad eruit, maar hij gaf wel de opdracht tot postoel voor de eerste 2 keer.
Na een uur moest ik plassen, had ook goed thee liggen drinken in de hoop dat ik een blaasontsteking voor kon blijven. Van de verpleging mocht ik gelijk naar toilet. Ik ging maar niet in discussie; had al door dat de avonddienst hier niet overliep van extra energie. Ze liepen niet eens mee naar toilet!

Daarna kwam het medicijn-rondje langs. Ik had een paar vragen en daar kon weinig antwoord op gegeven worden. Met name wat ik precies tijdens de operatie had gehad aan dexamethason en anti-epileptica, dat hadden ze slecht bijgehouden bleek.  

Daarna ging ik wat eten; een lekkere bieten/wortel/appel/ avocado/ zaden smoothie, deels uit eigen tuin, met een lepel van zitten genieten. Van de afdeling kreeg ik een glutenvrije pasta met gehakt en 2 flinters wortel, terwijl ik om groente of rauwkost had gevraagd. Gelukkig had ik aan die smoothie meer dan genoeg. Peter bracht 's avonds ook nog wortel/pompoensoep mee met verse kippenbouillon, kokos en gember. Maar dat was te veel. Ik verbaasde mezelf hoe weinig eten ik op kon.
's Avonds ging er nog wel een sinaasappel en een dadel in.

De hele middag en avond genoot ik van alle aandacht die ik kreeg via appjes. Ik had geen idee hoe ik uit de operatie zou komen, en om Peter te ontlasten hadden we bedacht dat Lilith het blog kon bijhouden voor degene die op de hoogte wilden blijven. Maar ik kon zo goed typen en lezen dat ik dit blog zelf al grotendeels bij elkaar typte en heb ook lekker appjes zitten sturen.

Eigenlijk alles gaat perfect en buiten verwachting. 

Af en toe rustte ik wel even uit. Maar na een half uurtje ging ik dan weer verder. De arts die weer langs kwam verzekerde me dat lezen noch appen kwaad kon voor genezing van mijn hersenen.

De dokter heeft gebeld

Dutch
De operatie begon om 8.30 uur vanmorgen. Om 11.05 heeft de neurochirurg gebeld dat de operatie goed en zonder complicaties is verlopen . Hij heeft de tumor volledig kunnen verwijderen. Mama is nu aan het uitslapen. Om 14u gaan we even langs. 

English
The operation started at 8.30 am this morning. At 11.05, the neurosurgeon called my dad that the operation went well and without complications. He was able to fully remove the tumor. Mum is sleeping right now and we will go by at 2pm. 

Operatiedag 22 augustus, 5 uur.

Gister was de opname dag. 

Ik had tot 5 uur geslapen; een hele prestatie voor mijn doen.

Peter en ik waren om 11 uur volgens afspraak in het Westeinde ziekenhuis in Den Haag. Ik kreeg een intake gesprek van een klein uurtje met een arts-assistent. Stelde niet veel voor. Hij moest een paar van mijn vragen bespreken met zijn baas, deed een neurologisch onderzoek (alles in orde), en gaf me ten afscheid 3 tabletten Dexamethason, te nemen om 12, 17 en 22 uur.

Toen nog langs de bloedafname voor een dubbel check bloedgroep, en toen mocht ik weer naar huis. Het opname gesprek met de verpleegkundige zou de volgende dag, vandaag dus, gebeuren om 7 uur. En dan om 8 uur de operatie.

We zaten iets na 12 uur terug in de auto. Peter hielp me herinneren aan de Dexamethason (prednison; een bijnierhormoon). Toen ik zei dat ik die al genomen had toen ik op de bloedafname zat te wachten, keek hij me een beetje wantrouwend aan. Maar ik zei dat dit mogelijk hersen zwelling morgen kan helpen voorkomen en dat ik hem echt wel had genomen.

Tijdens de operatie krijg ik nog een portie en dan wordt het weer afgebouwd als het goed gaat.

Weer thuis hebben we geluncht, toen een dutje op de bank, wat laatste boodschappen, mijn moestuin nog wat aangeharkt, wat groente geoogst en sap van gemaakt, gekookt (Lilith, Jillis en Emma kwamen ook eten en slapen), en daarna wilden Lilith en Emma mij wel gezelschap houden voor een laatste wandelingetje. Na 3 kwartier besloten we gezamenlijk het hele rondje Vlietlanden te doen (2 uur). Ik vrees dat ik hun wel een beetje heb voortgesleurd, maar het was een heerlijke avond. Alleen kwamen er het laatste uur op sommige stukjes hele irritante vliegjes/mugjes in de lucht. Gelukkig huppelden er wel 20 konijntjes op diverse plekken in allerlei tinten bruin en wit rond. 

Weer thuis ging mijn familie aan de wijn, chips, en achter de tv en ik ging nog even voor de laatste keer mijn haar wassen (mocht niet meer de volgende ochtend) en naar bed.

Ik werd om 3.30 uur wakker. Viel ook niet eens tegen. Om 4 uur eruit gegaan. 40 minuten pranayama/meditatie gedaan, nog heel even in mijn trapeze gehangen en op mijn trampoline gesprongen (goed voor mijn lymfe-vaten).

Nu nog even dit blog, daarna nog een smoothy maken voor hopelijk vanmiddag/vanavond en een juice voor morgenochtend - die vries ik in.

Ik ben er klaar voor.

.

2 kaarsjes

Zondag vertelde mijn schoonmoeder dat mijn schoonvader regelmatig de deur uit gaat, met zijn rollator naar de kerk hobbelt (bijna 88 jaar en moeizaam ter been) en daar een kaarsje voor mij opsteekt.

Mijn moeder (87 jaar) is praktischer; zij heeft een Maria beeldje op de tv-kast en brandt daar al een maand elke dag een kaarsje.

Vanmorgen op de markt kreeg ik een bloemetje van mijn bloemenkoopman.

Vriezer zit al aardig afgekegd.

Morgenochtend om 11 uur naar ziekenhuis voor paar gesprekken. En dan donderdag ochtend aantreden om 7 uur.

.

18 augustus. Ik word 'gedragen'.

Ik heb na lang twijfelen toch besloten om bijzondere ervaringen van afgelopen weken met jullie te delen. Als je geen belangstelling hebt voor wat voor (in veel ogen) vreemde acties ik onderneem, kun je dit blog misschien maar beter overslaan.

Het begon al een paar dagen na de diagnose, tijdens telefonisch contact met een Duitse arts in Beieren. Een niet bepaald reguliere dame met veel bijzondere inzichten.

Ze had me in juni aangeraden shungit te kopen, een zwarte steen uit Rusland die beschermt tegen alle soorten straling. Inmiddels staat er een zwarte piramide op mijn nachtkastje en heb ik een steentje in mijn zak.

Ze vertelde nu dat mijn aura al waarschijnlijk sinds mijn geboorte te veel open staat, waardoor ik mijn hele leven al op zoek ben naar 'prikkels' en gedreven wordt door onrust en waar ik een hoop van mijn overtollige energie in kwijt raak. Met mijn toestemming gaat ze mijn aura proberen wat te sluiten. Ik geloof niet helemaal dat het mogelijk is, maar ik herkende wel haar verhaal en ik heb een hele hoge pet van haar op.

Het belangrijkste wat ze me aanraadde was me niet in de week van 12 augustus te laten opereren. Dit was de week die de neurochirurg had gezegd dat hij me zou kunnen inplannen. (Maar dat ik het ook nog een jaar mag uitstellen). Andrea waarschuwde me echter dat op de 14e of de 15e het volle maan zou zijn. Operaties rond deze tijd kunnen meer nabloedingen veroorzaken. Mijn eerste reactie was; 'Ja zeg, DAAR kan ik toch geen rekening mee houden!!'

Maar toen ging ik er eens over nadenken. In mijn kraamtijd tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige liep het duidelijk 'storm' op verloskamers tijdens volle maan. De getijden. Demeter zaait/oogst zo veel mogelijk rond volle maan. De menstruatiecyclus. En met dat cruciale bloedvat dat zo dicht naast de tumor loopt... Ik besloot binnen 5 minuten de operatie nog een week te verschuiven.

Ik heb die beslissing mondeling met heel wat vriendinnen gedeeld. De meesten begonnen ongelovig te lachen, maar als ik ze dan over dat bloedvat vertelde, dat de operatie geen haast heeft, en daarna vroeg wat ZIJ in mijn situatie zouden besluiten, gaven ze allemaal toe dat ze dan ook de operatie een week zouden uitstellen.

Tegen Peter zei ik eerst dat het ziekenhuis toch had laten weten dat de week van 12 augustus al 'bomvol' zat. Door diezelfde volle maan vielen er voor hem maar liefst 4 moslim feestdagen in Dubai die hij dan zou kunnen gebruiken rond mijn operatie. Maar toen hij een week later vertelde dat hij op bijna elke extra vrije dag toch naar kantoor was geweest wegens dringende werkzaamheden, durfde ik hem wel de waarheid te vertellen. Zijn reactie verraste me. Hij begon eerst over de magnetische aantrekkingskracht van de maan op de aarde. En hij eindigde met ook toe te geven dat als hij voor deze keus had gestaan, hij de operatie ook zou uitstellen!! Zijn we bijna 25 jaar getrouwd en dan kan je eigen man je toch nog verrassen, haha!

Later vertelde een andere vriendin, die weer een kennis had met bijzondere interesses in het heelal, dat de week van 12 augustus ook nog bijzonder onrustig was door allerlei kometen-standen. 

De volgende vriendin die langs kwam, bracht mij op het pad van intra-veneuze vitamine C. Ik heb natuurlijk door Jan Blaauw, mijn orthomoleculaire docent vorig jaar, al vele verhalen gehoord waar hij vitamine C voor inzette. Ik ben er nog wat dieper ingedoken, en besloot hulp te vragen van een holistische arts in Amsterdam, die ik ken. Hoe kundig en aardig mijn huisarts en neurochirurg ook zijn, op dit vlak verwacht ik geen kennis van zaken van hen. De arts in Amsterdam vond het direct een uitstekend idee ter preventie van postoperatie (wond)infecties. Ze wilde het eerste infuus graag persoonlijk geven, en gezien mijn achtergrond stemde ze in dat ik de rest thuis zelf mocht doen.

(Jan Blaauw is op vakantie maar hij is 19 augustus weer thuis en vroeg me hem te bellen die dag om 11.15 uur. Ik heb een erg hoge pet van hem op en ga hem dus morgen bellen.)

Eind juli meldde ik me af bij de homeopatische opleiding waar ik me voor had ingeschreven. Tijdens de open dagen had ik een fijn contact met één van de docenten. Op mijn vraag of hij nog ideeën had op homeopatisch gebied ter voorbereiding op de operatie, vertelde hij dat hij op vakantie was maar 14 augustus weer terug was en dat hij me graag wilde zien in zijn praktijk in Nijmegen. Na zijn artsen studie is hij opnieuw begonnen met een studie homeopathie, uit onvrede over de machteloosheid van de reguliere geneeskunde op de meeste chronische ziektebeelden. Hij heeft al 30 jaar een praktijk en is een bijzonder prettige man. Ondanks de lange reis (6 uur met het openbaar vervoer heen en weer), besloot ik naar hem toe te gaan. Een vriendin had aangeboden om me te brengen, maar zij woont zelf in Hilversum, en nu KAN ik het nog zelf en wie weet hoeveel hulp ik nog nodig heb na de operatie.

Bij de homeopaat heb ik 2 uur gesproken over allerlei zaken. Ongelofelijk hoeveel geduld deze man had om te luisteren en nog vaak dóór vroeg ook.

Na het consult kreeg ik een zakje arnica korrels mee. Op de operatie dag moet ik deze druppels oplossen in water en na operatie als pijnstiller met kleine slokjes gaan opdrinken. Het is zijn ervaring dat morfine dan nog nauwelijks nodig is. Nou - dit ga ik zeker proberen!!

Ook ging hij na grondige bestudering van mijn constitutie, een homeopatisch geneesmiddel maken die hij me zou toesturen per post. Het is een klein flesje, dat ik koel moet bewaren en waar ik elke ochtend op nuchtere maag aan moet ruiken (1 seconde) na het flesje krachtig geschud te hebben. Het is Carcinosinum LM2 Olf. Het moet mijn constitutie verbeteren. Ook hij had het over mijn onuitputtelijke 'dadendrang' en zoektocht naar nieuwe indrukken. Deze karaktereigenschappen kunnen ziekmakend zijn. Van het ruiken aan het flesje kan ik lichamelijke en psychische veranderingen door gaan maken die ik moet gaan observeren en noteren. Ik moet die doorgeven omdat ze de 'onderliggende laag' aangeven die voor hem van belang zijn te weten voor eventuele verdere therapie.

Ook heb ik erg veel steun ervaren van een telefoongesprek met een vriendin uit de tijd dat we in Karatha woonden, meer dan 20 jaar geleden.

Toevallig heeft zij 12 jaar geleden een meningeoom gehad, wat meer richting voorhoofd dan die van mij, die ook andere klachten gaf, maar in Utrecht is die er destijds uitgehaald. Ik was vooral benieuwd naar haar postoperatieve ervaringen. Natuurlijk is elk mens en elke operatie anders maar toch vond ik het heel fijn om met haar te praten. Ik was haar min of meer uit het oog verloren, maar een gezamelijke vriendin vertelde haar over mijn tumor en toen had ze aangeboden dat ze wel met me wilde bellen of langs komen als ik daar behoefte aan had. Binnen 24 uur na haar aanbod hebben we een lang gesprek gehad. Ze heeft een moeilijke tijd gehad, met een langere voorgeschiedenis, maar is volledig herstelt en kijkt met een goed gevoel terug op deze periode.

De laatste ervaring in deze enervende tijd was gister. 

Ik ben nog naar een lesdag van mijn hormoonopleiding geweest. Het was eigenlijk weer geen sterke les, maar gelukkig had ik gezelschap van vriendin H. 
H. heb ik 2 jaar geleden ontmoet bij mijn opleiding darmtherapie, en is een zeer dierbare vriendin geworden. Haar moeder is een aantal jaren geleden overleden, en sinds die tijd spreekt ze H. af en toe 'in haar hoofd'. Dan hoort ze opeens dingen die zo typisch uitspraken van haar moeder zijn. Ze twijfelt zelf wel eens of haar verbeelding haar geen parten speelt, maar de stem zegt dingen die ze zelf nooit had kunnen bedenken, en als het dan na verloop van tijd uitkomt, vraagt de stem hoelang ze nog blijft twijfelen dat het echt haar moeder is die de dingen zegt.

Ze doet er verder niet veel mee, en ze praat er ook heel weinig over. Waarom ze het mij wel verteld heeft weet ze niet goed. Maar vorig jaar rond kerst stond ik voor een moeilijke keus; met mijn kinderen naar Peter in Dubai gaan terwijl het duidelijk helemaal niet goed ging met het hart van mijn moeder. De moeder van H. liet mij via H. weten dat het echt geen enkel probleem was naar Dubai te gaan. Het zou allemaal goed gaan met mijn moeder, die steun had van haar vele zussen en mijn broer.

Toen ben ik vreemd genoeg met heel veel vertrouwen toch naar Dubai gegaan, en ja hoor; mijn moeder leeft nu nog steeds en is zowaar weer over de crisis heen gekomen.

Ik heb H. in juli gevraagd of haar moeder iets kon zeggen over mijn naderende operatie, maar 'ik moest door dit leerproces zonder voorkennis en ik moest vertrouwen hebben'. 

Deze woorden gaven me vreemd genoeg al steun. Gisteravond appte H. opeens dat ze weer contact met haar moeder had. Ze zei dat ik mijn les al geleerd had (???? mmm... meestal ben ik erg hardleers), dat ik vertrouwen mag hebben in goede afloop, het gewoon over me heen moet laten komen en dat ik gedragen word...

Nou... ik ben niet zo erg gevoelig maar door de ervaringen van afgelopen weken voel ik dat inderdaad zo. 

Bovendien ligt er elke dag post in de brievenbus, (de eerste kaarten die ik kreeg heb ik heel opstandig in de prullenbak gegooid maar na een paar dagen heb ik die er weer uitgevist) en nu staan ze allemaal uitgestald in de boekenkast in de huiskamer. Zo lief van zo veel vriendinnen! Ook heel bijzonder vind ik dat mensen, die ik nog maar zelden zie/spreek maar die een paar keer per jaar op mijn blog kijken en dan op deze verhalen stuiten, ook de moeite nemen om een kaartje te sturen.

En echt iedereen leeft zo ontzettend mee. 

Ik ben jullie daar oneindig dankbaar voor.

.

12 augustus

Ik krijg zeer regelmatig te horen dat ik toch wel heel erg veel doe op een dag. Maar ik vrees dat dit is hoe ik ben. Ik kwam een dag erg lamlendig uit bed en ik besloot inderdaad maar eens helemaal niks te doen. Nou, 's avonds ging ik NOG lamlendiger naar bed en ik sliep ook nog eens slechter als ik normaal al doe. Dus tja...

De dokter had gezegd dat ik wel mijn rust moest nemen en dat het vooral belangrijk is vroeg naar bed te gaan. Nou... dat doe ik. Vaak lig ik ruim voor 22 uur er al in. Ook lig ik 5 keer per week 's middags een half uurtje op de bank. En verder... draaf ik maar lekker door.

De nacht van zaterdag op zondag was een hele slechte nacht. Ik sliep pas om 23 uur, (wel om 22 uur naar bed maar voelde me niet slaperig dus nog maar een uurtje gelezen), was om 1 uur KLAAR wakker, sliep pas rond 4 uur weer in en werd om 7 uur eigenlijk wel uitgerust wakker. 

Ik had al 3 dagen geen yoga gedaan (wel veel gefietst, gewandeld en naar de gym) en ik besloot maar eens uit te proberen hoe dat zou gaan. Nou; ik vloog door het uurtje heen en alles waar ik wel eens moeite mee heb lukte ook nog.

's Middags een half uurtje op de bank (viel niet in slaap) en toen stond mijn Havo-vriendin voor de deur. Die ken ik dus het allerlangst. In haar pittige verpleegsters-tempo hebben we nog ruim 2 uur om de Vlietlanden gelopen, en daarna ging zij naar huis en heb ik een currietje gemaakt voor mezelf. (Jillis en Emma kwamen ook nog even langs; daar kreeg ik alleen een fruitsalade in en toen waren ze weer weg).

Boven stond er ook nog een strijkwas en daar had ik ook nog energie voor.

Maar toen ik in mijn badkamer de handdoeken stond op te ruimen voelde ik me vreemd. Ik keek naar mijn handen maar daar had ik volledige controle over. Ik kon helder denken en gaf mezelf de opdracht om de zin; 'Doe effe normaal zeg!' uit te spreken. Ik kwam een halve minuut niet verder dan 'doe - doe - doe - doe'. Na die 30 seconde kon ik de zin gewoon weer uitspreken. 

Ik Peter maar even gebeld en we kwamen samen tot de conclusie dat ik het toch maar even zou melden aan de nurse-practitioner de volgende ochtend. Claudine is een kordaat type die ik wel vertrouw. Ze vroeg of ik geschrokken was. Nee hoor. En we kwamen samen tot de conclusie dat ik gewoon door moest gaan met de medicijnen en dat dit nog geen indicatie was om het op te hogen.

Omdat ik vannacht uitzonderlijk goed geslapen had (ruim 8.5 uur) sprong ik mijn yogamat maar weer op. Ging ook prima maar niet zo super makkelijk als gister. 

Straks komt mijn neef Ton. Daar ga ik ook nog maar even mee buiten wandelen als het droog blijft, maar ik heb de uitnodiging om te blijven eten maar ingetrokken. Scheelt weer boodschappen doen straks. Kijk - dat is toch IETS rustiger aan. Toch??

10 augustus... nog 12 dagen tot de operatie.

'Life is what happens to you, while you're busy making other plans.'  (John Lennon).

Ik ben niet zo van de spreuken, maar ik struikel er nu over en dan denk ik; tijd voor mijn blog.

Bij deze dacht ik aan de 4 jarige opleiding homeopathie waar ik me in juni voor ingeschreven had. Die heb ik maar afgezegd vorige week.

Het gaat nog steeds goed. Geen insulten meer gehad. Ik slik nog braaf elke dag die anti-epileptica. Dat is nog een heel dingetje voor mij. Het is ongelofelijk wat een hoeveelheid kleur- vul- en hulpstoffen ze in zo'n tabletje weten te stoppen. Inclusief Aluminium en E-nrs. 

Ik heb aan 2 apothekers gevraagd of ze de werkzame stof niet als poedertje kunnen leveren, die klok ik wel weg, of dat ze het zelf capsuleren. Maar dat heeft de almachtige geneesmiddelen industrie lekker weten te voorkomen. 

Ik probeer me er maar niet te druk over te maken. Slik maar wat extra algen  en wilde bosbessen (zware metalen 'opruimers'). Een paar maanden na de operatie mag ik ze proberen af te bouwen. Mocht dat niet gaan lukken, dan ga ik wel eens zoeken naar wat gazen in het net.

Dat ik al bijna een maand geen auto meer rij kan ik me haast niet voorstellen! Behalve als het heel hard regent, vind ik het eigenlijk helemaal niet erg. Ik ben deze week voor het eerst met de trein geweest. Is eigenlijk ook wel fijn. Maar het is natuurlijk nog wel zomer. Een goed regenpak heb ik al, en ik heb een paar nieuwe sporttruien gekocht. En een paar nieuwe wandelschoenen. (Ga er maar van uit dat ik toch nog kan blijven lopen na de operatie).

Mijn fiets staat nu regelmatig ergens buiten, ik heb een goede diefstalverzekering maar heb me gister eens georiënteerd welke fiets ik zou willen hebben als hij gestolen wordt. Ik mag wel blijven fietsen. Als ik dan een insult krijg, kan ik zelf alleen maar heel naar vallen maar is er minder kans dat er doden vallen als dat ik achter het stuur zou zitten.

Ik krijg nog steeds heel veel aanloop, bloemen, kaarten, en hele lieve appjes.

De meeste vragen hoe ze na de operatie contact kunnen krijgen hoe de operatie verlopen is. Ik ga Lilith vragen om dat op dit blog te zetten.

Peter komt de dag voor de operatie thuis. Ik heb het inmiddels kunnen regelen dat ik de nacht voor de operatie gewoon thuis mag slapen. Dat kon eerst niet 'verzekeringstechnisch'. Omdat ze geen goed antwoord kunnen geven wat ze dan tussen 19 en 7 uur met mij gaan doen in het ziekenhuis, is er besloten dat ze mij dan maar 2 keer in- en uitschrijven. Tja... ik blijf natuurlijk een eigenwijze, lastige pleeg, zelfs na 20 jaar niet meer in functie en een paar jaar geleden uit de BIG gegooid.

Als het operatieschema bekend is, en ik ben inderdaad om 8 uur aan de beurt, moet ik om 7 uur in het ziekenhuis terug zijn. Peter snapt het niet helemaal. Ga toch lekker relaxed daar die nacht zien door te komen. Tja, die man slaapt overal.

Hij heeft 2 weken zorg verlof. Als ik geen complicaties krijg, mag ik na 2 of 3 nachten al naar huis na de operatie. Als ik na die 2 weken nog niet alleen thuis kan blijven, gaat hij zoveel mogelijk thuis werken. Daarna gaat hij voorlopig op kantoor in Rotterdam werken. (Volgens het postoperatieve ok schema van Utrecht mag ik blij zijn als ik na 1 week 2 kopjes thee kan zetten en 5 minuten kan lezen. PER DAG.) Maar dr. M. heeft gezegd dat ik gewoon moet luisteren naar mijn lichaam en als ik na een paar dagen GEK word in bed, dat ik mag doen wat ik maar wil.

Volgens datzelfde schema wordt er gesproken over 4 weken postoperatief een half uur wandelen. PER DAG. Kan me er helemaal niks bij voorstellen.

We zullen zien. 

Een buurvrouw is neuro-fysiotherapeute en heeft aangeboden om zo nodig thuis fysio te geven.

Inmiddels ben ik bezig mijn vriezer vol te stoppen met voedsel. Peter leer ik mijn shake te maken - waar ik altijd mee ontbijt.

Ik ben nog steeds druk aan het bramen zoeken op mijn 'geheime' locatie aan de Vlietlanden. 2 dagen geleden had ik in 40 minuten 2 kilo bramen geplukt. Ik maak er sap van.

Ik heb het op mijn manier nog hartstikke druk - die 12 dagen nog hard nodig!