operatie datum onder voorbehoud bekend.

When life hands you a lemon; always ask for honey.

Mijn operatie datum is bekend. 22 augustus, in het West einde ziekenhuis in Den Haag. Deze datum is wel onder voorbehoud; bij spoedgevallen kan de datum een paar dagen worden verschoven.

Het is de bedoeling dat ik na de operatie een dag op een speciale neurocare afdeling kom, en daarna nog een paar dagen op neurochirurgie. 

Ik ben al 10 jaar geen super goede slaper maar het neemt de laatste week wel dramatische vormen aan (vooral doorslapen). 

Ik voel me overdag ook niet zo uitbundig meer als normaal, maar of het van de anti-epileptica komt, de matige nachten slaap of toch een beetje piekeren, weet ik niet. Ik probeer niet te piekeren; heeft totaal geen zin en ik pieker ook niet echt in de vorm van dat ik me zorgen maak, maar het is meer een constant 'denken aan die hersentumor'.

Ik heb wel een hele hoop lieve vriendinnen die om beurten op bezoek komen. Ik heb mijn studieboeken aan de kant geschoven en een paar romans uit de bibliotheek gehaald. Ik doe trouw mijn yoga, ga een paar keer per week naar de gym, ik fiets (deels noodgedwongen) heel veel en ik wandel me suf. Ik geniet van mijn tuin, pluk onkruid weg en eet elke dag wel iets uit mijn moestuintje.

Nog 3 weken. Ga ik wel doorkomen.

Aanmelden voor de operatie. 29 juli 2019

'De grootste fout die mensen met wie het slecht gaat maken, is dat ze zeggen dat het goed met ze gaat.'  Uit; Geachte heer M. van H. Koch.

Tja. Hoe voel ik me. Wordt me dagelijks gevraagd.

Eigenlijk topfit. Kerngezond. Energie als vanouds.

Maar dan wel met een tijdbom in mijn hoofd. Een langzame tijdbom weliswaar maar het tikken is begonnen.

Het enige dat wat minder goed gaat is door-slapen. Ik merk dat ik toch elk uur van de dag denk aan wat me te wachten staat. En soms elke minuut van de dag.

Straks ga ik mw. N. bellen, de verpleegkundig specialist neurochirurgie. Ik ga me aanmelden voor de operatie. Ergens in augustus.

Gesprek met neurochirurg. 25 juli 2019

Om 10.15 uur werden Peter en ik verwacht op het spreekuur van neurochirurg dr. M. Ik had inmiddels al her en der mijn voelsprieten uitgestoken en hoorde alleen maar goede dingen over deze arts, ondanks zijn jonge leeftijd.

Hij vertelde dat hij sinds hij neurochirurg was, in 2014, ongeveer 2 keer per week een meningeoom verwijdert.

Hij was eerlijk over mogelijke risico's. Ik heb 5% kans op blijvende epilepsie na de operatie (normaal is dit 1 a 2% maar omdat ik al 2 aanvallen gehad had, was dit risico iets verhoogd).

Ook heb ik 5% kans op blijvende verlammingen aan rechter been en/of arm, omdat er een cruciaal bloedvat vlak langs de tumor loopt.

Dat is toch 1 op de 20 patiënten; klinkt veel erger dan die 5%...

Daarnaast heb ik kans op de gebruikelijke operatie risico's zoals wondinfecties.

Hij dacht dat deze tumor er al 15 jaar moet zitten. Maar dit is een inschatting natuurlijk omdat we niet weten hoe snel mijn tumor groeit.

Ik mag zelf bepalen OF ik geopereerd wil worden, en WANNEER. Het zou binnen 2 a 3 weken al kunnen, maar ik loop weinig meer risico als ik er nog een jaartje mee blijf door wandelen. 

Ik krijg een snee midden over mijn schedel, ongeveer 15 cm lang, grofweg van oor tot oor. Als ik onder narcose ben wordt een hele smalle strook haar weggeschoren. Met mijn krullen en mijn lengte denk ik dat het niet eens erg op gaat vallen.
De huid wordt weggeklapt en er wordt een rond luik met een doorsnede van ongeveer 5 cm uit mijn schedel gezaagd, die als de tumor er uit gezogen en getrild is, weer terug wordt geplaatst.

Hij nam zoveel tijd om al onze vragen te beantwoorden, dat we hierdoor onze afspraak bij het anesthesie team mis liepen. Maar we mochten 's middags terug komen dus dat dan maar gedaan maar weinig informatiefs meer gehoord.

In elk geval heb ik geen keus in de soort narcose; ik ga volledig onder zeil voor de ruim 3 uur die dr. M. inschat nodig te hebben.

We spraken af dat ik maandag zou bellen of en zo ja wanneer ik geopereerd wil worden.

Ik zie wel als een berg op tegen de operatie, maar ik denk dat ik blij mag zijn dat ik een keus heb. (Dat hij dus op een operabele plek zit). Ook is het natuurlijk een zegen dat het niet kwaadaardig lijkt - na de operatie wordt het weefsel onderzocht en weet je dat pas 100% zeker. Ik probeer mijn zegeningen maar te tellen. Ik merk dat ik niet opstandig ben, en niet iets heb van 'waarom ik'. Nu nog wat blind vertrouwen en overgave. 

Uitslag interdisciplinair overleg. 23 juli 2019.

Vandaag werd ik gebeld door dr. L. zoals we hadden afgesproken.

Gister was het grote interdisciplinair overleg waarin mijn casus besproken werd.

Dr L. vertelde dat ik absoluut in aanmerking kom voor een operatie. De operatie had geen haast dus ik zou binnen 2 of 3 weken gebeld worden voor een afspraak met neurochirurg dr. M.

Verder kwam er niet veel meer zinnige informatie uit haar los.

Dus ik had me net ingesteld op een paar rustige weken, word ik binnen een uur weer gebeld door de assistente van dr. M. 

Of het uitkwam dat ik over 2 dagen op het spreekuur zou komen, zodat hij me informatie kon geven over de naderende operatie. En waarschijnlijk kon ik ook dezelfde ochtend nog terecht bij de anesthesist. 

Nou, die zetten er toch wat meer vaart achter dan dr. L. had gedacht. Peter is hier nog, die gaat in principe vrijdag op golfvakantie met Jillis, dus die afspraak kwam goed uit.

Wordt vervolgd.

Uitslag 2e MRI. 18 juli 2019

Donderdag, 18 juli 2019

Woensdagmiddag kon ik nog even een 2e MRI laten maken, eentje die zich zou focussen op het gezwel in mijn hoofd ipv op de bloedvaten, en donderdagochtend kon ik om 9 uur terecht voor de uitslag.

Peter was een dag eerder naar huis gekomen om bij dit gesprek aanwezig te zijn. Zijn vlucht had gelukkig geen vertraging en om 9 uur werden we binnengeroepen door dr L.

Zij bevestigde dat het definitief een goedaardige tumor was, uitgaande van het hersenvlies. Een Meningeoom. 

Hij was wel al vrij groot; een golfbal die al aardig wat omliggend weefsel wegdrukte en zodoende de 2 epileptische insulten had getriggerd.

Ze wist eigenlijk niet zo veel meer te vertellen. Ze zei dat mijn casus in het interdisciplinair overleg, as maandag, besproken zou worden. Ze dacht wel dat ik in aanmerking zou komen op korte termijn voor een operatie. Van dr R. kreeg ik dinsdag nog de indruk dat ze deze operatie indien mogelijk nog een poosje wilden uitstellen, omdat dit meestal een zeer langzaam groeiende tumor is, maar van dr L. kreeg ik de indruk dat hij al aardig aan de maat was om dat nog maanden-jarenlang te kunnen monitoren.

Ze sprak met ons af dat ze mij dinsdag de uitslag van het overleg telefonisch zou mededelen.

Wordt dus vervolgd!

Meningeoom. 16 juli 2019

16 juli 2019

Ik sprong om 7.15 uur op mijn fiets voor mijn afspraak om 8 uur in het Westeinde op de TIA poli. Ten eerste was het droog, ten tweede is het hopeloos om met een auto naar het Westeinde te komen en ten derde bestond de kans dat ik na de diagnose 2 weken geen auto zou mogen rijden.

Het was nog fris maar ik genoot van de ochtend en het heerlijke fietspad.

Keurig om 8 uur kwam ik na 16 km fietsen in het Westeinde aan. Ik parkeerde mijn fiets en liep naar de poli.

Ik had een tas vol eten en drinken bij me. En een leesboek. Ik was er klaar voor!

Ik werd eerst naar het laboratorium gestuurd voor een bloedonderzoek.

Toen kreeg ik een afspraak met dr. R., neuroloog in het Westeinde. Ik schatte hem een jaar of 35, had half lang, wat vettig haar en hij maakte een prettige indruk. Hij luisterde rustig naar het hele verhaal en was bijzonder geïnteresseerd in het verhaal over mijn rechterhand.

Hij deed nog wat onderzoeken en eenvoudige testjes en nam alle tijd.

Toen ik zat te wachten op een ECG had ik in de wachtkamer even tijd voor mijn ontbijt. Het was intussen al 10 uur (en had nog nauwelijks tijd gehad om te lezen!).

Na het ECG stond er een duplex van de vaten in mijn hals op het programma. Bij een TIA is het mogelijk dat hier de verstopping al begint.

Mbv ultrasound worden de halsslagaders zichtbaar gemaakt. Een pijnloos onderzoek.

Hierna door voor een MRI van mijn hoofd. In de wachtkamer kwam ik tot mijn verrassing een vriendin tegen uit de darmopleiding van vorig jaar; zij was hier met haar ouders en fungeerde als taxi chauffeur voor hen. Dus toen de ouders aan de beurt waren, besloot ze lekker bij mij te gaan zitten kletsen. Omdat er een spoedpatiënt tussen kwam, moest ik een kwartiertje langer wachten, en dat kwam dus goed uit.

De MRI is ook pijnloos. Je moet alleen heel stil liggen en geen engtevrees hebben, maar dat is geen probleem voor mij. Ik besloot me niet te storen aan de geluiden en slaagde er zelfs in een beetje weg te dutten.

Om half 1 zat ik weer op de polikliniek neurologie. Een andere patiënt was net bij dr R. naar binnen gegaan en ik besloot dat ik wel even wat kon eten van de meegenomen lunch. Ik was half klaar toen de patiënt weer naar buiten kwam, dus ik pakte de lunch weer in en las nog een paar bladzijde uit mijn boek, tot ik naar binnen werd geroepen.

Dr R. zei gelijk dat mijn vaten er prima uit zagen.

Maar dat er wel een waarschijnlijk goedaardige tumor van mijn hersenvliezen was gevonden, aan de linkerkant bovenop mijn schedel. Een meningeoom.

Oeps!! Dat was wel schrikken en slikken.

Toch wist ik me redelijk goed te houden. En nog wat vragen te stellen die naar boven kwamen.

Hij was ZO aardig, rustig, kalm en had schijnbaar alle tijd.

In het kort komt het er op neer dat het meningeoom bijna altijd goedaardig is, langzaam groeit en waarschijnlijk al een heleboel jaren in mijn kop zit. Aan de linkerkant, (vandaar dat schudden van mijn rechterhand), bovenop middenvoor onder mijn schedeldak.

De MRI die ik gehad had, was om mijn vaten zichtbaar te maken (waar dus helemaal niks mee aan de hand was), maar had dus ook de keurige ronde bobbel ontdekt in mijn hoofd. Er was nog een andere MRI voor nodig, dit keer met contrastvloeistof, om de omvang en de plaats te kunnen bepalen van de tumor. En ik zou ook naar een gespecialiseerde neuroloog (in opleiding) op dit gebied worden overgedragen.

Er was woensdagmiddag nog een plekje voor de nieuwe MRI en op donderdagochtend kon de neuroloog mij de uitslag van de MRI vertellen.

Het meest vervelende is dat de tumor epilepsie aanvallen kan triggeren, waardoor ik dus aan de anti-epileptica moet. En dat houdt ook in dat ik een half jaar (of langer zolang ik niet aanvals-vrij ben) niet mag auto rijden.

Ook combineert deze medicatie slecht met alcohol (dat is natuurlijk een eitje voor mij), en het is aan te raden elke dag op tijd naar bed te gaan. (ik dacht gelijk; jippie!! Geen oud en nieuw meer. Ik heb zo'n hekel aan laat naar bed gaan!!)

Daarna kostte het me nog wat wachttijd bij de apotheek, waarin ik een paar appjes verstuurde, en pas om half 3 stapte ik weer op mijn fiets. 

Naar mama!!

Ik vond het zo moeilijk om die lieverd het nieuws te brengen.

Gelukkig belde er één van haar vele zussen op om een kaartavondje af te spreken. Dan zit ze in elk geval niet de hele avond alleen te piekeren voor de televisie!

Toen ik bij mama was belde Peter, die na mijn appjes al besloten had om naar huis te komen. Ik wilde hem niet in het ziekenhuis bellen want was bang dat ik dan heel hard zou gaan huilen. Dus hij kreeg het per app te horen. 
Vrijdag zou zijn vakantie beginnen maar nu komt hij donderdagochtend aan, heel vroeg, zodat hij mee kan gaan naar het gesprek met de neuroloog.

Hierna fietste ik naar mijn schoonouders. Het was inmiddels heerlijk weer en ik was er zo. Die schrokken ook flink.

En daarna belde ik Jillis om te vragen of ik hem even kon spreken. Hij protesteerde dat dat ook wel aan de telefoon kon, maar ik hield vol dat dat geen optie was en dat ik naar hem wilde komen of hij kon naar oma en opa komen of naar huis.

Nou - hij wilde dan wel langs huis komen.

Emma kwam ook mee, en hij schrok zich een hoedje. Ik vond het zo erg om zijn zorgeloze leventje een beetje op te schudden. Maar hij was erg lief en gaf me zo'n heerlijke berenhug die zelfs een beetje pijn deed.

Ze besloten ook maar te blijven eten dus ik dook de vriezer en koelkast in en daarna aten we met ons drieën de bij elkaar gesprokkelde maaltijd op. Wat vitamines erin bij die twee kan ook geen kwaad!!
Daarna vertrokken ze weer (na achterlaten van zijn vuile was).

Lilith zit in Barcelona. Die laat ik lekker van haar vakantie genieten!

Ik besloot lekker naar buiten te gaan. 2.5 uur lang liep ik via de telefoon met een paar vriendinnen te praten, en daarna ging ik naar binnen, nam de eerste anti-epileptica en ging ik naar bed.

Het duurde weer iets langer dan normaal maar daarna kon ik wel inslapen. 2.5 uur fietsen en 2.5 uur wandelen zijn in elk geval goed voor de nachtrust.

TIA. 15 juli 2019

15 juli 2019.

Ik was bij mijn moeder kersen aan het eten toen ik opeens niet meer uit mijn woorden kon komen. Ik bleef een beetje hakkelend iets van ik-ik-ik-ik-ik zeggen, en met mijn rechter hand schudden.

Hetzelfde had ik een paar weken geleden meegemaakt toen ik met Lilith aan de telefoon zat. Het was toen binnen een paar minuten vanzelf weggetrokken, dus ik wist met redelijke zekerheid dat dit straks ook weer voorbij zou zijn, maar ik kon dat niet aan mijn moeder duidelijk maken.

Mijn moeder is 87 en ze raakte niet in paniek, maar was wel heel erg van slag. Ze had wel door dat ik dit niet expres deed, maar vroeg toch aan mij om ermee te stoppen, omdat ze er bang van werd.

Ik ben toen maar opgestaan en heb even buiten op de galerij gewacht tot het weer voorbij zou gaan. Mijn rechterhand schudde nog steeds en ik concentreerde me erop om hem rustig te houden. Vreemd genoeg kon ik heel helder denken.

Op een gegeven moment lukte het ook, en even later merkte ik dat ik ook weer kon praten.

Ik liep naar binnen, met het besef dat het deze 2e keer niet meer te ontkennen viel. Er was wat aan de hand!!

Ik belde de huisarts en kon binnen een half uur al terecht. Het viel me niet eens op dat dit geen goed teken was!

Onderweg naar de dokter, bedacht ik me dat dit natuurlijk een tumor kon zijn die op mijn spraakcentrum drukte. En ik bedacht me ook dat ik daar vrede mee zou hebben. Heel vreemd. Ik heb zo'n heerlijk leven maar vond het niet erg dat het misschien over zou zijn.

Maar de dokter dacht iets heel anders. Een TIA!

Ja, natuurlijk, dat ik daar niet aan had gedacht!!! Hoe dom kun je zijn?? En hoe dom ook dat ik niet gelijk al bij de eerste waarschuwing een dokter had gewaarschuwd! (Ik had wel gekeken of er geen oog en mondhoek was gaan hangen).

Een TIA kan een voorbode zijn van een CVA, een hersenbloeding, en dat is heel wat gevaarlijker en kan een hoop dingen flink kapot maken.

Ik koos voor het Westeinde ziekenhuis, omdat ik wist dat dat ziekenhuis gespecialiseerd is in hersenproblematiek.

Ik kon de volgende ochtend al terecht op de TIA-poli. Dan worden er allerlei onderzoeken achterelkaar uitgevoerd en zou je aan het begin van de middag gelijk een uitslag horen.

De dokter raadde me aan om te starten met een 'kinderaspirine'. Dat zou mijn bloed dun houden zodat een volgende TIA wellicht voorkomen zou kunnen worden. 

Kinderaspirine!! Ik nam nooit een pijnstiller. 

Ik stelde het uit tot ik naar bed ging, zodat ik in elk geval niet verrast zou kunnen worden in mijn slaap, en ik stelde 's avonds een hele lijst aan orthomoleculaire supplementen op die ik zou gaan nemen als zou blijken dat ik de rest van mijn leven aan de bloedverdunners zou moeten.

Vitamine E, ginkgo biloba, knoflook, en zo waren er nog tientallen supplementen die ik zou kunnen gebruiken. 

Peter bood nog aan om te proberen naar huis te komen maar 5 uur hangen in zo'n ziekenhuis is geen feest en ik zou wel een boek meenemen.

Ik sliep niet zo makkelijk in als anders (ben binnen 5 minuten weg) en ik was ook wat vroeger wakker, maar dat kwam ook wel handig uit zodat ik genoeg tijd had om ontbijt en lunch te maken en mee te kunnen nemen.

Ik was er zo klaar voor als maar mogelijk was!

Verdediging scriptie van Lilith

25 juni was het zover; Lilith mocht haar scriptie verdedigen. Dat betekende dat ze minimaal een 6 zou krijgen maar ze hoopte natuurlijk op een beter cijfer. Ze stond voor haar tentamens van haar master (BIM = business information management) een 8.5 gemiddeld en als ze minimaal een 8 zou halen zou ze cum laude afstuderen...

De scriptie had als titel 'The implementation of continuous monitoring and continuous auditing'. Ik moet eerlijk bekennen dat ik al moeite zou hebben die titel uit te spreken, laat staan dat ik hem zou moeten verdedigen...

Dat was waarschijnlijk ook de reden waarom ze me gevraagd had bij de verdediging aanwezig te zijn; ze wist dat ik er helemaal niets van zou snappen en dus mijn mond stijf dicht zou houden.

Maar ik vond het wel leuk dat ik erbij mocht zijn; voor het eerst en laatst het Erasmus in!

Het was een snikhete dag, 35 graden, en met de tram reden we naar de universiteit. Het was nog een onplezierig stuk lopen op onze hakken en we waren ruim op tijd zodat Lilith nog even wat voorbereidingen kon treffen;

Even later kwamen haar coach en co-reader ook binnen en begon de verdediging. Allereerst had ze 10 minuten tijd om te vertellen waar de scriptie over ging. Het was een heel boekwerk (120 bladzijden) en ze had me van te voren gewaarschuwd dat ze heel snel zou praten want anders kon het niet allemaal in die 10 minuten. 

Het klonk wel goed en ik was trots dat ze zo'n prachtig Engels accent had.

Hierna mocht eerst de co-reader vragen stellen. Ze had een hele fijne band met deze man, die haar ontzettend had geholpen. Zijn vragen waren duidelijk en Lilith kon er goed mee overweg.

Toen was de coach aan de beurt. Zijn vragen waren wat listiger maar Lilith raakte niet in paniek en gaf ook een heel klein foutje in de scriptie gewoon toe.

Daarna moesten we 5 minuten de gang op, zodat de heren het eens konden worden over haar cijfer. 

Na 2 minuten mochten we al weer naar binnen. Ze waren het dus snel eens!

De coach benadrukte dat hij onder de indruk was van de ontzettende hoeveelheid werk die ze erin had gestoken. Ook vertelde hij dat hij aangenaam verrast was door haar aanpak van dit taaie onderwerp.

Daarna kwam het cijfer. Een 8.5!!

Dit was zelfs nog een halve punt meer waar ze op gehoopt had. Ze was ontzettend blij! 

De coach stelde ook nog voor een artikel over de scriptie te publiceren.

Daarna liepen we naar de uitgang, waar haar 3 beste vriendinnen, Marie, Manon en Claire, haar stonden op te wachten met een grote bos bloemen.

Lilith had prosecco bij zich en ergens buiten in de schaduw dronken de dames de flessen op. 

De co-reader kwam ook nog naar buiten en dronk een glas mee. 

Hierna liepen we naar het 'verplichte' afstudeer fotomoment; het beeld van Erasmus, aan de andere kant van de campus. Hoewel ik inmiddels andere schoenen en jurk aangedaan had, was het een vreselijk eind lopen in die smoor hitte. Maar de foto's waren leuk:

Hierna gingen we naar het restaurant Little V, waar Nils, die ook bij dit vrienden groepje hoorde, al na een lange werkdag hongerig zat te wachten.

Maar het eten was erg lekker en vooral heel veel!

Ze heeft het toch maar gepresteerd; cum laude afstuderen.

Nu 2 maanden vakantie en dan beginnen met een baan in Amsterdam bij Salesforce.